罕见病不孤独:我们唱着摇滚在这世界走过

家庭杂志2021-11-23 09:51:17

关注我们之后生活变得更美好!  

家庭杂志微信号:jiatingfanmili

2016年2月29日,8772乐队出现在“国际罕见病日”活动现场


曾经的他们就像是一阵风,来过却不留痕迹,在热闹的街头,在繁华的路口,他们努力隐藏着自己,像一道影子总与黑暗同行。如今的他们,在首都北京唱摇滚玩音乐,用不那么健全的身体努力向这世界呐喊。他们给自己起了一个简单却富有寓意的名字——8772乐队,队员全部由罕见病病人组成。为了让更多人听见他们的声音,即使生命只留给他们最后一点力气,他们也会用最有力的鼓点去敲打出最美的旋律。

   

“瓷娃娃”迷上摇滚,我要向世界呐喊

   

崔莹,1988年3月出生于北京市朝阳区。一岁那年,她不小心掉下床,导致腿部骨折。从那之后,骨折对她简直是家常便饭,轻轻推搡也能让她受伤。她患上了成骨不全症,也就是人们说的“脆骨症”,这种病没有好的治疗办法,只能小心防护。为了防止崔莹这个“瓷娃娃”再受伤,父母只好把她关在家,她的活动空间只有家里的几间屋子。父母上班后,爷爷奶奶便来照顾她,教她读书识字。

   

长大后,崔莹开始对窗外的世界感到好奇。每天,她都会早早地打开父母买来的收音机,听各种各样的广播,通过声音去认识不熟悉的世界。

   

崔莹13岁时,表姐来家里做客,她打开收音机说:“我们听听歌吧。”此时,收音机传来BEYOND乐队的《真的爱你》,那是一种蓄势待发的力量,不带任何犹豫和迟疑,像是海浪重重地拍在沙滩上,退下去又重来。第一次接触摇滚的崔莹听得入了迷,心里像有一团火在熊熊燃烧。她忙问这是什么音乐?表姐笑了:“这是摇滚!是不是听着特带劲,想跟着一起呐喊?”她点点头,摇滚强而有力的音符似乎能给人无尽力量。后来,崔莹疯狂地迷上了摇滚,并开始创作。

   

16岁时,崔莹所在的街道残联有个“送教上门”活动,她得到了在家读书的机会,小学和初中课程一共学习4年。为了珍惜这来之不易的机会,崔莹学会了使用轮椅,想要走出家门。可同学没心没肺的玩笑、老师的另眼相看,都让她敏感的内心倍感受挫。心情难以平复时,崔莹就听摇滚,任由高亢的音乐把自己淹没,然后在震耳欲聋的声浪中让自己安静下来。初中毕业后,崔莹没再读书,她写了很多歌,大部分只是唱给自己听,以打发那些无聊的时光。2010年,崔莹在《北京青年报》找到一份不需要坐班的撰稿工作,每月1000元的工资终于让她能自给自足了。一次,崔莹来到了位于北京丰台区的瓷娃娃罕见病中心,在这里认识了很多和她命运相同的病友。崔莹性格很开朗,大家都喜欢她。

   

2013年,崔莹因为单位改革辞职回家。年底,为了能学习生活技能和结交伙伴,她参加了瓷娃娃中心开展的“自主生活”课程,在课堂上她学会了如何做饭、如何乘坐地铁等等,她感觉自己逐渐成了一个正常人。

   

有一次听歌时,崔莹的内心不由自主地流淌出一段旋律,她赶紧拿笔记录下来。很快,这首名为《成长》的歌曲顺利完成,并成为了“自主生活课堂”毕业典礼的闭幕曲。“成长是告别昨日的迷惘,成长是看见明天的希望,成长是发现自己不一样,成长是我们共度的时光,成长更多的惊喜在远方。”合唱队员甜甜的嗓音和动听的伴奏,让台下的观众都跟着沸腾起来。

   

典礼结束了,可刚才演唱的伙伴还围着崔莹:“在台上唱歌真带劲!下次有机会咱们还唱。”于是,崔莹有了个想法:成立乐队,唱自己的歌,表达他们对这世界的渴望。瓷娃娃罕见病中心创始人王亦鸥站了出来:“如果成立乐队,我第一个加入。”之后,王瑶、程利婷等病友都表示愿意参加。崔莹高兴坏了:“行,那咱们就成立一支乐队,活出咱们自己的精气神来!”

   

既然是乐队,那就必须有个响当当的名字,那时“冰桶挑战”很火,大家便不约而同地想到了“病痛挑战”(BTTZ),后来直接按字形转成数字:8772。就这样,“8772乐队”诞生了。可一支乐队除了主唱,还需要贝司手、键盘手等。他们开始在微信公众号招募队友,但“招募令”发出了好久,依然没人响应。崔莹有些沮丧,王亦鸥劝她说:“别人不来咱自己上,不会咱去学,我就不信学不会。”

   

一个星期后,8772的6名固定成员确定了:崔莹(成骨不全症)、王亦鸥(成骨不全症)、王瑶(血友病)、程利婷(成骨不全症)、闫潇(重症肌无力)和小M(从事残障公益人士)。崔莹常常笑称他们是半吊子乐队,除了队长王亦鸥有乐器基础外,其余队员在音乐方面基本是白纸一张。队长给每人分好乐器,崔莹、程利婷演奏吉他,王瑶做贝司手,小M负责键盘,闫潇是鼓手,队长则随机安排,哪个位置有需要,她就顶上。

   

8772乐队在病痛挑战公益音乐会上激情演唱


东拼西凑的8772,唱出生命的渴望

   

乐器刚配好,瓷娃娃中心举办的融合共生音乐节就向8772乐队发出了邀约,演出时间是2015年10月31日。一看日历,只剩下一个半月,而他们还没训练,能行吗?崔莹鼓励道:“没事,只要唱出我们自己就行,努力向前不畏失败!”“对!”几双手重重地叠加在一起,给了彼此前行的勇气。

   

几经努力,队长王亦鸥给大家请来了一位音乐老师。队员们在老师的教导下,对手里的乐器熟悉了些。理论学了个大概,接下来就是实践。8772乐队一共选了6首歌,其中《小梦想》《脆弱的力量》等是他们的原创歌曲。经过一段时间从早到晚的训练,乐队倒也像模像样了。

   

2015年10月31日,以“不一样、在一起”为主题的融合共生音乐节正式开幕。台下的罕见病病人和普通人簇拥在一起,除了身下的轮椅,大家没什么区别。候场时,崔莹的心情异常激动,这是她第一次可以骄傲地介绍自己:一个成骨不全症女孩、一个爱生活的女孩。

   

很快,轮到8772乐队上场了。队长将鼓棒当当当当敲了4下,队员们便像收到信号般全都动了起来。一段节奏感很强的前奏后,乐队唯一的男声王瑶开口了:“小草的梦想是看见阳光,小鸟的梦想是没有猎枪,你的梦想会是怎样,不要沉默不语在心中埋藏……”王瑶是队里唯一一位看起来还算健康的队员,在查出血友病前,他和普通人没什么两样,可生病后,他的梦想就像被切割成几块,再也拼凑不到一起。幸好有了8772,他才有了走下去的动力。斜挎贝司,对着支架话筒,王瑶的声音从紧张到松弛,最后彻底释放,他没有其他摇滚歌手狂野奔放的姿势,但内心早已翻滚过无数次。“小小梦想张开翅膀,每一个渺小都会闪闪发亮。小小梦想迎风飞扬,每一次嘲笑都让我们成长,更坚强!”最后的大合唱中,大家带着从未有过的坚定和希望。崔莹悄悄擦掉感动的眼泪,继续跟着音乐呐喊!

   

首场演出就如此完美,让8772乐队一下子有了名气,很多人都知道了这样一个罕见病病人组成的摇滚乐队。

   

一天,崔莹去找王亦鸥,正好碰到她在劝一个肌无力症病友。对方耷拉着脑袋,眼睛都哭红了,说:“不瞒你说,我很多次都想结束生命,我不想一天天头脑清醒地看着自己慢慢瘫痪,到最后只有脑袋还知道自己活着,连自杀的力气都没了。”王亦鸥拍拍病友的肩膀,对她说:“我真心地说,就算有一天你不能动了,但你躺在那里还活着,对父母来说就是希望和安慰,能陪着他们是你唯一能做的尽孝行为。”病友点点头,抽泣不已。崔莹感同身受,曾经她也无奈和伤心过,可是能怎么办?假如命运剥夺了飞翔的翅膀,那么就用尽全力去扑腾,扑腾出生命的水花。


罕见病中心和中国社会福利基金发起的“从不罕见”公益传播年演出活动将要举行,他们希望崔莹写一首主题曲。崔莹把音乐声开到最大,催动人心的架子鼓和歌手的撕心呐喊慢慢地点燃她的心灵。接着,她有了灵感:“当有一天发现自己越行走越缓慢,你还有没有勇气迎接那份挑战……Never Rare,Never Rare,这是最后的呐喊。Never Rare,Never Rare,这样的我从不罕见……”

   

用歌声唱出自我,罕见病病人也能拥抱阳光

   

演出当天,崔莹对着台下的观众说:“‘罕见病’又叫‘孤儿病’,听上去悲情又可怜,可今天,罕见病却越来越多地出现在我们身边。比如脆骨症在中国的发病概率是万分之一,成骨不全症患者至少有10万人。可这10万病友去哪儿了?他们把自己藏起来了,藏在别人看不见的地方,然后等待生命一点点地消失,就像一阵风,来过却不留下痕迹。我希望这些病友都能走出去,去晒晒太阳,看看落日,哪怕是留下一个背影,也要做夕阳下最美丽的影子。”接着,《从不罕见》音乐响起,崔莹唱着唱着就哭了,但仍然继续唱……

   

2017年年初,“渐冻人”病友珍妮的病情恶化了。崔莹和珍妮相识于2014年,那年珍妮13岁,因为爱写歌而和崔莹成了莫逆之交。珍妮最大的愿望,就是能把自己作词的《予生》制作出来,由8772乐队演唱。病床上的珍妮眼含泪水,望着崔莹,似乎有无数的话想要说。崔莹知道,她想完成这个愿望。于是,崔莹便和病友们为“珍妮的愿望”行动起来。最终,他们找到央视12套的《暖春行动》栏目组,希望他们能帮助珍妮。《暖春行动》的工作人员知道后,立即找了专业的录音棚,并邀请歌手沙宝亮为8772乐队做指导。2017年6月,《予生》顺利制作完成,珍妮是第一个听到它的人。当音乐响起,熟悉的歌词传来,珍妮听得格外认真,她真希望来生能做个快乐的小女孩,有自由自在的身体和灵魂,快乐地蹦跶着。为了能让《予生》被更多人听到,崔莹将它上传到各大音乐平台上。一时间,这首歌的下载量迅速过万,成为当月最热门的歌曲之一。

   

2017年9月7日晚,病痛挑战基金会和中国社会福利基金会联合发起的答谢公益演出“Sing For Rare”病痛挑战公益音乐会正式开启。8772乐队受邀参加,现场都是瓷娃娃中心的老熟人,音乐会更像一场大联欢。生命不再孤单,敢于挑战病痛是大家的共同目标。这一晚,所有人为了同一个心愿彻夜欢唱。

   

2017年10月底,崔莹在一家公益基金会找到工作,队友闫潇正在着手拍摄关于罕见病的短片,程利婷自己创业开网店……8772乐队的每个队员都有了生活的奔头,但大家从不缺席训练。崔莹只希望,他们的音乐能让大家知道,这个世界上还有一群罕见病病人。如果某天在人来人往的街头,你看到他们的背影,给他们一个善意的微笑,无需多言,也不必抱歉,那样就足够了。